Atteint d'une maladie rare, le Dr David Fajgenbaum avait été hospitalisé cinq fois. Il avait même reçu l'extrême-onction, tellement son cas semblait désespéré. Ancien joueur de football, le Dr Fajgenbaum raconte sa quête d'un traitement de la dernière chance qui lui a donné un sursis.
Cet article a été publié initialement en anglais sur le site Découverte et apprentissage RBC.
Les maladies rares, en fait, ne sont pas si rares. D'après le National Institute of Health (NIH) des États-Unis, on compte environ 7 000 maladies « rares » touchant de 25 à 30 millions d'Américains, soit environ 1 sur 10. Le Dr David Fajgenbaum est l'un d'entre eux, actuellement en rémission de la maladie de Castleman, qui entraîne une prolifération des cellules des ganglions lymphatiques.
Dans cet épisode de Chatter That Matters, le Dr Fajgenbaum explique pourquoi il est possible que des médicaments permettant de traiter les maladies rares existent déjà. Médecin, militant et patient, le Dr Fajgenbaum a passé des années à chercher un traitement pour la maladie de Castleman, partant de l'hypothèse qu'un médicament développé à d'autres fins existait peut-être déjà pour l'affection qui risquait de lui coûter la vie.
Pour illustrer à quel point cette recherche était désespérée, il décrit sa quête comme « la recherche d'une aiguille dans une botte de foin qui n'en contient pas ». Contre toute attente, il a gagné son pari : il a découvert qu'un médicament conçu pour prévenir le rejet d'un organe transplanté pouvait lui accorder une rémission. Cette rémission dure depuis maintenant huit ans.
Le Dr Fajgenbaum raconte à Tony Chapman ses terrifiantes périodes d'hospitalisation et ses incidents de mort clinique, et parle de la force qu'il a tirée des membres de sa famille, y compris sa mère décédée pendant sa première année de collège et qui demeure pour lui une source de courage et de détermination. Aujourd'hui, le Dr Fajgenbum est marié à son amour de jeunesse et père de deux jeunes filles qui l'inspirent au quotidien.
Il décrit comment il a créé un réseau (Castleman Disease Collaborative Network – CDCN) dans le but de rassembler des gens du monde entier et de susciter la collaboration des chercheurs pour explorer des idées et dégager des solutions. Cette collaboration d'experts a révolutionné la recherche et le traitement des maladies rares.
S'estimant en dette avec l'univers, le Dr Fajgenbaum s'efforce de trouver d'autres médicaments à « détourner » pour sauver d'autres vies. Vous ne voudrez pas manquer cette histoire d'espoir, de créativité, d'innovation et de collaboration.
Tony Chapman a créé le balado Chatter That Matters pour contrer le pessimisme et le sentiment d'impossibilité, si fréquents de nos jours, par des histoires vraies de gens ordinaires qui réalisent des choses extraordinaires. Il échange avec des athlètes olympiques, des militants, des célébrités, des leaders et des gens qui ont lutté contre des obstacles en apparence insurmontables.
Ses auditeurs entendent des leçons de vie qui nous inspirent tous à faire plus et à être plus, pour nous aider à aller là où nous devons, souhaitons et méritons d'aller. RBC en est le commanditaire présentateur. Abonnez-vous à Chatter That Matters là où vous vous procurez vos balados ou au https://www.chatterthatmatters.ca/podcasts
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Cet article a été publié pour sur le site RBC Soins de santé - Conseils et apprentissage.