« Selon certaines études, les aidants naturels présenteraient un niveau de stress post-traumatique comparable à celui des anciens combattants qui reviennent du front. C’est quand même frappant ! »
- Dre. Naomi Gryfe Saperia, psychologue clinicienne et de la santé
Transcription
Orateur initial:
Bonjour, et bienvenue à Au-delà de la richesse avec votre animatrice, Leanne Kaufman, présidente et cheffe de la direction de RBC Trust Royal. Pour la plupart d’entre nous, parler de sujets comme le vieillissement, la fin de la vie et la planification successorale n’est pas facile. C’est pourquoi nous leur consacrons ce balado qui vous donne l’occasion d’en entendre parler tout en profitant des grandes connaissances de certains des meilleurs experts dans le domaine au pays. Aujourd’hui, nous voulons vous fournir des renseignements qui vous aideront à vous protéger, vous et votre famille, dans le futur. Voici votre animatrice, Leanne Kaufman.
Leanne Kaufman :
Saviez-vous qu’un Canadien âgé de 15 ans ou plus sur quatre prend soin d’un membre de sa famille ou d’un ami souffrant d’un problème de santé de longue durée, d’une incapacité physique ou mentale, ou de problèmes liés au vieillissement ? Puisqu’un autant de gens agissent à titre d’aidants naturels pour un être cher, aujourd’hui, nous allons nous intéresser à cette réalité et aborder les stratégies qu’il est possible d’utiliser pour se préserver et éviter l’épuisement.
Bonjour, je suis Leanne Kaufman. Bienvenue à Au-delà de la richesse de RBC Gestion de patrimoine, Canada. Aujourd’hui, je suis en compagnie de Naomi Gryfe Saperia, qui est psychologue clinicienne et de la santé, en Ontario. Elle a travaillé dans des hôpitaux et des cabinets privés où elle a aidé des patients et leur famille à faire face à la complexité de la vie avec une maladie ou un handicap. Elle a publié des articles dans plusieurs revues de médecine et de psychologie, et elle combine son expertise professionnelle à son expérience en tant qu’aidante pour conseiller des hôpitaux et des groupes régionaux et provinciaux de soins de santé. Elle enseigne aux internes en médecine comment communiquer efficacement avec les patients et leur famille et explique à ces derniers comment faire valoir leurs propres besoins. Dans le cadre de sa pratique actuelle, elle se concentre sur la santé mentale et le bien-être des personnes qui s’occupent d’un être cher ayant une maladie ou un handicap.
Merci d’être là aujourd’hui, Naomi, pour discuter de l’importance de prendre soin de nos aidants naturels et du poids de cet enjeu au-delà de la richesse.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Merci de me recevoir.
Leanne Kaufman :
Pour commencer, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vos antécédents, à part ce que je viens de mentionner, ainsi que sur le genre de travail que vous faites ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Bien sûr. Comme vous l’avez dit, Leanne, j’exerce le métier de psychologue clinicienne et de la santé, ici, en Ontario. J’ai travaillé dans des hôpitaux et des cabinets privés, où j’ai traité des gens aux prises avec divers problèmes de santé mentale et d’autres devant composer avec le lourd fardeau émotionnel lié au fait d’avoir une maladie ou un handicap. À présent, je travaille en cabinet privé et je consacre mon temps plus particulièrement aux aidants naturels. Quand j’en ai la possibilité, j’enseigne à des professionnels médicaux comment travailler avec les familles.
J’ai abouti dans ce champ d’expertise aussi bien à cause de mes activités professionnelles que, comme vous l’avez souligné, de mon expérience personnelle. En effet, pendant cinq ans, j’ai navigué dans le système de santé pédiatrique pour ma fille, qui est née avec des troubles médicaux complexes et une extrême fragilité. Je passais mes journées à demander des soins pour elle, à avoir des conversations plus que difficiles, parfois même impliquant des décisions de vie ou de mort, et à m’occuper d’une grande partie de sa prise en charge médicale à la maison. J’ai pu constater par moi-même à quel point il y a peu de soutien pour les aidants qui vivent une telle situation. Outre ma propre expérience de me faire demander si peu souvent comment j’allais, j’ai aussi rencontré d’autres aidants qui avaient cruellement besoin d’un répit ou qui se sentaient coupables, tristes, anxieux ou épuisés et n’avaient personne vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. C’est pourquoi j’ai décidé d’essayer de combler ce vide et de soulager une partie de cette souffrance vraiment inutile qui vient avec le fait de s’occuper d’un être cher malade.
Leanne Kaufman :
Je suis vraiment désolée de ce que vous avez vécu. Votre capacité à vous en servir pour aider les autres est admirable. En introduction, j’ai dit qu’un quart des Canadiens étaient des aidants naturels, mais je doute qu’ils s’identifient tous comme tels. Dans votre pratique, est-ce que la plupart des gens s’identifient eux-mêmes comme aidants naturels lorsqu’ils s’occupent d’un membre de leur famille ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Eh bien, je dirais que quand les gens en arrivent à venir me consulter, oui, ils s’identifient déjà comme des aidants. Cela dit, au sein de la population en général, je pense qu’il y a beaucoup de gens qui hésitent à se qualifier d’aidants, et ce, pour une panoplie de raisons. Tout d’abord, je crois que l’idée que l’on se fait d’un aidant diffère d’une personne à l’autre. Tout le monde n’a pas la même définition en tête. Certains pensent que pour être un aidant, il faut prendre soin d’une personne gravement malade. À mon sens, si vous vous occupez simplement d’un proche, cela fait de vous un aidant. N’êtes-vous pas d’accord ?
Leanne Kaufman :
Mm-hmm.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
À mon avis, certains hésitent à se qualifier d’aidants à moins que leur proche souffre d’une maladie très grave. D’autres ont peur de l’admettre, parce que cela veut dire que leur être cher est malade ou inapte d’une manière ou d’une autre. Il peut être très difficile pour certaines personnes d’accepter ou de reconnaître la situation. Encore une fois, quand les gens arrivent dans mon bureau, ils s’identifient comme aidants, mais à l’origine de toute cette confusion, il y a, je crois, l’hésitation à dire à quel point il s’agit d’un rôle difficile. Donc, même si vous reconnaissez que vous êtes un aidant, vous n’irez pas nécessairement chercher du soutien. Ce que j’entends aussi souvent, c’est : « Eh bien, c’est mon devoir. Quel autre choix ai-je ? » Vous me suivez ?
Leanne Kaufman :
Je vois.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Les gens n’admettent pas nécessairement l’idée que c’est difficile. Et ce l’est. Si vous vous identifiez comme un aidant, vous vous apprêtez à jouer un rôle susceptible d’être très éprouvant.
Leanne Kaufman :
Il y a également une certaine culpabilité associée au fait d’admettre que ce rôle crée du stress et des problèmes dans votre propre vie.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Assurément, oui. La culpabilité des aidants naturels est un énorme problème que j’observe constamment.
Leanne Kaufman :
Quelles sont les autres difficultés courantes dont les aidants naturels vous parlent ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Un thème récurrent est celui de l’épuisement, et c’est pourquoi nous abordons ce sujet aujourd’hui. Ce que je veux dire par épuisement, c’est une sorte de fatigue psychologique, émotionnelle et physique ressentie lorsque l’on prend soin de quelqu’un ayant une maladie ou un handicap important. Mais cela fait partie des défis quotidiens. Il y a la difficulté de défendre son être cher dans notre système de santé, celle d’avoir constamment l’impression de se donner pour l’autre et celle de mettre des limites pour pouvoir continuer à vivre sa propre vie. Les aidants peuvent aussi se sentir dépassés et anxieux quant aux tâches à accomplir ou aux relations à gérer, parce qu’il y en a plusieurs.
Comme vous en avez fait mention, beaucoup de gens éprouvent de la culpabilité ou même un sentiment de perte. En effet, il faut renoncer à bien des choses lorsqu’on devient aidant naturel. Ce sont autant de défis qui s’accumulent au fil du temps et qui entraînent du stress, de la fatigue, de l’épuisement. Selon certaines études, les aidants naturels présenteraient un niveau de stress post-traumatique comparable à celui des anciens combattants qui reviennent du front. C’est quand même frappant !
Leanne Kaufman :
Ouf !
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Ce sont ces... En fait, je veux dire que, pour moi, c’est tellement frappant. Les difficultés sont réelles. Elles sont importantes, elles sont quotidiennes et elles s’accumulent.
Leanne Kaufman :
J’imagine que parfois, c’est rassurant se faire dire par quelqu’un comme vous que c’est normal de se sentir ainsi. Nous sommes nombreux à nous occuper de parents vieillissants tout en élevant nos enfants. À quel point pensez-vous que cette appartenance à la génération sandwich entre en ligne de compte dans l’épuisement ou le sentiment d’être dépassé ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
C’est très important ce que vous dites là, parce qu’avec les avancées médicales, les gens vivent plus longtemps, et grâce à la procréation assistée, les couples ont des enfants beaucoup plus tard. De plus en plus de personnes se retrouvent donc dans cette génération sandwich. À bien y réfléchir, la réalité de ces personnes, c’est un double rôle d’aidant. Autrement dit, les exigences en termes de temps, d’énergie émotionnelle et de ressources sont multipliées par deux. Et pourtant, vous, vous ne vous dédoublez pas, et il n’y a que 24 heures dans une journée et sept jours dans une semaine. On vous demande le double, mais vous n’avez pas plus de temps.
Si le fait d’être débordé occasionne du stress, comme je l’ai indiqué tout à l’heure, ce stress est amplifié pour cette génération sandwich. Les aidants naturels qui sont dans cette situation me rapportent souvent qu’ils se sentent épuisés ou exténués. Comme vous l’avez souligné, ils me parlent aussi de culpabilité. Si vous donnez des soins d’un côté, vous avez l’impression que c’est au détriment de l’autre. C’est très difficile pour cette génération sandwich.
Leanne Kaufman :
Quelles stratégies recommandez-vous aux personnes qui vous consultent et qui sont dépassées par les responsabilités liées à l’aidance en plus de leurs activités quotidiennes ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
C’est une excellente question. Il y a un certain nombre de choses que les aidants naturels peuvent faire pour se sentir moins submergés. Cependant, je tiens à exprimer une certaine réserve, car ces mesures vont probablement sembler faciles de la façon dont je les présente, mais je sais qu’elles ne le sont pas. Il n’y a pas non plus de solution universelle. Ce qui peut être efficace pour quelqu’un ne le sera pas nécessairement pour quelqu’un d’autre. Je vais vous en proposer plusieurs et vous verrez ce qui vous interpelle.
Premièrement, si c’est possible, discutez assez tôt avec vos proches de leurs souhaits et désirs. En effet, lorsque vient le temps de prendre de grosses décisions, on est souvent stressé. Ainsi, le fait de savoir ce que la personne veut réellement diminue la pression et la culpabilité qui accompagnent généralement ce type de décisions.
Deuxièmement, si vous le pouvez, misez sur vos forces. Qu’est-ce que je veux dire par là ? Nous avons tous des forces qui nous enthousiasment et nous énergisent. Si vous arrivez à les identifier et à les intégrer à vos tâches d’aidant, vous vous sentirez plus accompli, et donc, moins épuisé et submergé. Par exemple, si vous jouez d’un instrument de musique, vous pouvez le faire quand vous allez rendre visite à votre être cher. En fait, le but est de trouver des choses que vous pouvez faire qui vous apportent aussi de la joie à vous.
Troisièmement, et c’est là un aspect difficile, il peut être bon d’établir des limites. Personne ne peut tout faire tout seul. Si vous pouvez déléguer une partie de votre charge, je vous encourage vraiment à le faire. Dans le même ordre d’idée, il convient d’être bienveillant et compatissant envers vous-même. Nous sommes toujours plus durs envers nous-mêmes qu’envers les autres. Je suggère souvent aux gens de se poser la question suivante : « Que dirai-je à un ami dans cette situation ? » Il y a de fortes chances que la réponse soit beaucoup plus douce que ce que vous vous dites à vous-même. Si vous vous sentez complètement dépassé, alors je vous recommande fortement d’aller chercher du soutien. À mon avis, cela ne fera que bonifier votre aide auprès de votre être cher. Il ne s’agit pas d’une faiblesse. Votre parcours n’en sera qu’un peu plus léger.
Leanne Kaufman :
Ce sont d’excellents conseils. Comme vous l’avez dit, certains d’entre eux résonneront plus que d’autres, mais ce sont toutes des choses que nous devons garder à l’esprit, parce que nous sommes tous des aidants à un moment ou l’autre de notre vie.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Tout à fait, exactement. Les définitions diffèrent d’une personne à l’autre, n’est-ce pas ? D’une certaine façon, vous avez raison, presque tout le monde joue un rôle d’aidant.
Leanne Kaufman :
Mm-hmm. Vous arrive-t-il de rencontrer des gens qui sont heureux dans leur rôle d’aidant naturel, qui se portent bien ? Peut-être pas au début de votre relation avec eux, étant donné la nature de votre profession, mais plus tard dans leurs parcours, les voyez-vous parfois s’épanouir ? Y a-t-il d’autres astuces que les stratégies que vous venez d’énumérer ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Oui. En fait, je souhaite de tout cœur que les aidants qui me consultent se portent bien d’ici la fin de notre travail ensemble. J’aime beaucoup la prémisse de votre question, parce que cela laisse entendre que les gens ont la capacité d’être heureux, et je pense que certains le sont. Même dans ma propre expérience d’aidante, j’ai vu des personnes vraiment fortes et qui s’en sortaient très bien.
J’ai lu récemment une citation d’une psychologue du nom de Megan Devine. Elle dit que certaines choses dans la vie ne peuvent pas être réparées, qu’elles peuvent seulement être portées. Cela m’a vraiment interpellée, parce que je constate que les aidants qui vont bien sont conscients de ne pas pouvoir changer les circonstances, mais ils savent qu’ils peuvent prendre des mesures pour gérer cette charge. Ils font davantage preuve d’auto-compassion, et ont moins tendance à se blâmer et à ressentir de la honte. Ils fixent des limites quant à ce qu’ils ont besoin de faire pour atteindre leurs objectifs et se fondent sur leurs valeurs pour les guider. Surtout, je dirais aussi qu’ils sont ouverts à demander de l’aide, car il importe vraiment de se rappeler qu’on ne peut pas tout faire seul, même si on a l’impression qu’on le devrait.
Leanne Kaufman :
S’il y avait une seule chose que vous aimeriez que nos auditeurs retiennent de notre conversation d’aujourd’hui, quelle serait-elle ?
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
C’est une question difficile. En ce qui concerne l’aidance, nombreux sont ceux qui utilisent le terme de résilience ou cette idée que les gens peuvent rebondir dans l’adversité. La résilience est un concept que je trouve intéressant, parce qu’on ne naît pas nécessairement résilient. Oui, certaines y sont prédisposées, mais c’est essentiellement quelque chose qui s’apprend. Ce que j’aimerais que les auditeurs retiennent, c’est que je sais que l’aidance est une réalité difficile qui vient avec son lot d’incertitudes et de défis, mais qu’avec les bons outils, nous avons tous la capacité d’être résilients. Il peut y avoir de la beauté et du sens dans le fait de s’occuper d’un être cher. Nous possédons tous des forces uniques que nous pouvons exploiter pour surmonter les obstacles. Et j’espère que vous serez assez indulgent envers vous-même pour reconnaître cela. Mais si vous avez besoin d’aide pour y parvenir, n’hésitez pas à communiquer avec moi ou avec un autre professionnel de la santé. Et d’ici là, j’envoie à tous les auditeurs beaucoup d’énergie.
Leanne Kaufman :
Merci, Naomi. Ce fut une belle conversation. Je vous remercie d’avoir pris le temps de venir nous parler de l’importance de prendre soin de nos soignants et du poids de cet enjeu au-delà de la richesse.
Dre. Naomi Gryfe Saperia :
Merci de m’avoir invitée. Je suis contente d’avoir eu la chance de discuter avec vous.
Leanne Kaufman :
Pour en apprendre davantage au sujet de Naomi Gryfe Saperia, consultez le site gryfesaperiapsych.com. Si vous avez aimé cet épisode et que vous souhaitez contribuer à appuyer notre balado, je vous invite à en faire part à d’autres personnes, à en parler sur les médias sociaux, ou encore à donner une note et à rédiger une critique. À la prochaine ! Je suis Leanne Kaufman. Merci d’avoir été des nôtres.
Orateur final :
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